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 Mamie de Théo

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Mamie



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MessageSujet: Mamie de Théo   Sam 26 Juil 2008 - 0:06

Je suis la mamie d'un adorable garçon de 15 mois qui a une trachéotomie et ne peut donc émettre aucun son.
J'aimerai donc apprendre cette méthode pour pouvoir communiquer avec lui.

Dommage je ne sais comment faire pour incorporer une photo, mais je suis sure que vous savez déjà qu'il est beau, je n'irai pas jusqu'à dire que c'est le plus beau, quoique.........loll

De tout coeur avec vous
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aurélie.haudiquet.16



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Lun 28 Juil 2008 - 13:37

Bonjour et bienvenu Smile
je vous souhaite beaucoup de plaisir à découvrir cette approche de communication et beaucoup de bonheur partager avec votre petit fils.

Chaleureusement.
Aurélie (yourte)
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lara



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Lun 28 Juil 2008 - 14:12

bienvenue ! cheers

je trouve ta démarche très touchante et j'espère de tout coeur que tout cela pourra vous servir !
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algrid



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Lun 28 Juil 2008 - 20:45

Bonjour Mamie,
et bienvenue ici. C'est chouette les signes comme soutien à la communication intergénérationnelle... c'est chouette de lire les témoignages si différents : c'est riche je trouve !
à bientôt, Algrid
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Miss84



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Mar 29 Juil 2008 - 8:13

Bienvenue Wink
J'espere que tu nous tiendras au courant de l'évolution pour ton petit-fils !
Bon courage à toi !
@+
Mél
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Mamie



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Mar 29 Juil 2008 - 15:10

Merci à toutes pour vos encouragements.

Théo va bien et doit subir un endoscopie en octobre pour voir s'il a encore du reflux du à l'opération de l'atrésie de l'oesophage, (cad tirer sur l'oesophage pour raccorder) sinon il aura une opération de Nissen avant la grande opération du larynx.
En effet au dessus de la trachéotomie, le larynx est complètement refermé donc il est prévu une opération par un chirurgien suisse qui utilise un nouveau matériau pour le tube et le tuteur. Une opération est tentée en ce moment et a l'air de réussir après plusieurs échecs avec un autre système.
Donc Espoir....
Pour cela Théo doit grossir, donc nous le boostons à coup de crème fraîche, huile d'olive et beurre.
Il a aussi une gastrostomie ce qui permet de le nourrir la nuit également (il fera régime plus tard, loll)
Donc d'ici que tout cela soit "réparé" Théo doit se faire comprendre, même s'il sait déjà ce qu'il veut et ce qu'il ne veut pas.

Bonnne journée
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algrid



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Mer 30 Juil 2008 - 14:57

Je peux imaginer que l'état de santé de Théo et les opérations à venir soient déstabilisant pour toute la famille aussi j'ai envie de vous envoyer, à tous, beaucoup d'encouragements et de tendresse.
Algrid
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Mamie



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Jeu 31 Juil 2008 - 17:44

algrid a écrit:
Je peux imaginer que l'état de santé de Théo et les opérations à venir soient déstabilisant pour toute la famille aussi j'ai envie de vous envoyer, à tous, beaucoup d'encouragements et de tendresse.
Algrid

Merci bcp algrid

Qui peut me dire comment on peut signer "aspirer"

Ma fille voudrait que Théo demande quand il a besoin d'être aspiré.
(aspiration de sa trachéotomie)
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Sam Chant'
Admin


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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Jeu 31 Juil 2008 - 23:11

Bonsoir Mamie,

A ma connaissance, il n'existe pas de signe.
Le mieux sera d'utiliser l'iconicité : la maman de Théo montre la canule avec son index tout en mimant une aspiration avec les lèvres pincées. Elle prononce ensuite le mot "aspirer".

Bonne soirée,
Grand-mère.
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Mamie



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Ven 1 Aoû 2008 - 0:40

Grand-mère a écrit:
Bonsoir Mamie,

A ma connaissance, il n'existe pas de signe.
Le mieux sera d'utiliser l'iconicité : la maman de Théo montre la canule avec son index tout en mimant une aspiration avec les lèvres pincées. Elle prononce ensuite le mot "aspirer".

Bonne soirée,
Grand-mère.

Merci Grand-mère

je fais passer à ma fille.
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Mamie



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Jeu 25 Juin 2009 - 22:38

Bonjour,
Des nouvelles de mon petit Théo qui a maintenant 2 ans.

Théo a subi une greffe du larynx en mars à Lausanne en Suisse.
On lui a enlevé 5 anneaux au dessus de la trachéotomie et prélevé dans ses côtes pour remplacer et reformer ce larynx rétréci à force d'intubation.

En Octobre, le chirurgien le Prefesseur Monnier va enlever le moule qui tient "ce chateau de cartes" et là, nous saurons si cela tient.....si Théo pourra vivre sans trachéotomie.
Il y aura un temps pour la rééducation.
Il n'aura sans doute pas de voix car les cordes vocales sont prises, mais il pourra chuchoter. L'essentiel pour nous est qu'il puisse respirer sans l'aide de machine.
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Miss84



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Ven 26 Juin 2009 - 8:31

Bonjour,
Merci de donner des nouvelles du petit Théo.
Des moments difficiles encore pour ce petit bout'chou qui doit être sacrement courageux, ainsi que son entourage...
JE vous envoie pleins de courage...
Petite question: Théo utilise combien de signe aujourd'hui.?
Au plaisirs
Mél
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Mamie



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Sam 18 Juil 2009 - 0:27

Théo utilise environ une 40e de signes (eau, gateau, viande, stp, manger, cheval, chat, chien, changer la couche, lait, dormir, escargot (jadore le faire), voiture, jouer, vache, poisson, oiseau, avion, etc...) mais il ne dit que 2 mots avec les lèvres : papa et maman.

C'est un polisson qui ne donne pas sa part à un autre. Depuis peu, un poney est venu tenir compagnie aux 3 chevaux pour le plus grand bonheur d'Alicja et Théo.
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Miss84



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Mar 21 Juil 2009 - 10:33

Bonjour Mamie,
Merci de nous tenir au courant de l'évolution de Théo....
J'espere que les esperances au niveau santé son aussi bonne
Bon courage à tte la famille
Bonne continuation
A bientôt pour vos news
Mél
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Mamie



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Lun 5 Oct 2009 - 11:06

Bonjour à tous,
Un petit mot pour vous donner des nouvelles de mon petit Théo.
D'ici une quinzaine de jours nous irons au CHU de Lausanne pour retirer le moule posé par le Professeur Monnier et voir ainsi si l'opération a réussi.
La tension est extrême car c'est le dernier espoir de pouvoir vivre sans trac.
Ma fille est partie en Afrique du Sud à cheval pour ne pas trop penser et reviendra quelques jours avant le départ en Suisse.
Bonne rentrée à tous
Je vous donnerai des nouvelles début nov.

Mamie
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Mamanzen



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Jeu 15 Oct 2009 - 17:06

Merci de nous tenir au courant !
Je croise les doigts pour que tout se soit bien passé pour votre petit Théo !
Bon courage !
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Mamie



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Ven 16 Oct 2009 - 18:56

Merci,
Je pense que lundi nous saurons à quoi nous en tenir.
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Mamie



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Mar 20 Oct 2009 - 18:50

Comme promis, je vous donne des nouvelles de Théo.
Il est rentré de Lausanne plus vite que prévu car les résultats ne sont pas bons. Il a une très importante inflammation et le Professeur a eu du mal a retirer le moule. Il en a placé un autre accompagné d'un traitement anti-inflammatoire. Il le revoit mi sept mais la malacie est trop importante pour Théo pour qu'il se passe de sa trachéotomie.
Il devra donc dans un premier temps se mettre sérieusement à la langue des signes.
On va essayer de lui mettre une canule pour essayer de parler mais je n'y crois pas trop car ses cordes vocales sont engluées dans la trachée.
Voilà les nouvelles qui sont vraiment mauvaises

Une mamie dans la peine
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kid&sens



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Mar 20 Oct 2009 - 22:23

Bonsoir,
Je vous envoie tous mes voeux de bon rétablissement pour votre petit fils, en espérant qu'il ne souffre pas trop.
Vous aurez certainement besoin de force et de courage pour épauler ses parents dans ces moments difficiles ...
Plein de bonnes ondes à tous !
Valia
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Mamie



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Mer 21 Oct 2009 - 10:46

Merci pour votre soutien.
En me relisant, je me suis aperçu d'une erreur, ce n'est pas mi-sept mais mi-nov.
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LaChenille



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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Lun 26 Oct 2009 - 19:22

bonjour

bienvenue sur le forum

à bientôt pour papoter Wink
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MessageSujet: Re: Mamie de Théo   Aujourd'hui à 3:54

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