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 mon fils a une tracheotomie

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lily54

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MessageSujet: mon fils a une tracheotomie   Ven 2 Oct 2009 - 22:44

mon fils de 13 mois a une tracheotomie et est sous respirateur à cause d'une malformation cardio-pulmonaire. En raison de son appareillage, son apprentissage de la communication orale ne sera pas aisé. Ma mère a découvert ce site et je vais donc m'essayer à la LSF avec mon fils. Ainsi il pourra malgré ses difficultés physiques communiquer avec moi. Enfin, je l'espère.
Y a t il d'autres mamans dans la même situation que moi?
je serais ravie de pouvoir avoir leurs avis, commentaires et de savoir comment elles vivent cette situation.

Lily
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kid&sens

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MessageSujet: Re: mon fils a une tracheotomie   Sam 3 Oct 2009 - 22:34

Bonjour et bienvenue !

Je crois bien qu'il y a sur le site un témoignage d'une mamie d'un petit garçon trachéotomisé ... mais je ne le retrouve plus ... je vais continuer mes recherches.

A bientôt !

Valia, maman de 4 enfants
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kid&sens

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MessageSujet: Re: mon fils a une tracheotomie   Sam 3 Oct 2009 - 22:38

Bon ben voilà, il suffisait que je l'écrive ...
La discu est là : http://signeavecmoi.activebb.net/presentation-f2/mamie-de-theo-t903.htm
porteuse d'optimisme et de courage !
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Mamie

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MessageSujet: Re: mon fils a une tracheotomie   Lun 5 Oct 2009 - 11:13

Bonjour,
Je suis la mamie de Théo, qui est trachéomisé depuis l'âge de 4 mois.
J'habite la région lyonnaise et Théo vers Vienne.
Nous essayons de dialoguer avec lui en faisant quelques signes, mais il sait très bien se faire comprendre.
Tout petit, il savait déjà signer certains mots, ceux qu'il aimait particulièrement comme : cheval, soeur, etc...
Si je peux faire quelquechose pour vous ce sera avec plaisir.
Mamie
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lily54

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MessageSujet: Re: mon fils a une tracheotomie   Lun 5 Oct 2009 - 12:15

j'ai commandé des livres pour apprendre plus facilement mais j'ai déjà remarqué que Rapahel avait ses propres signes. Par exemple si je suis au telephone et qu'il le veut pour écouter, il met la main sur l'oreille.

Son père a du mal à accepter l'idée du langage des signes. Pour lui ça siginifie que je me résigne quant à l'état de Raphael. Moi, je me dis que ce n'est que pour une période en attendant qu'il n'est plus besoin de sa trachéotomie ou qu'il sache maitriser sa voix car Raphael a l'avantage de pouvoir émettre des sons en raison de "fuite".

je vous remercie chère Mamie de votre sollicitude car j'ai le sentiment d'être un peu oubliée entre chaque visite à l'hôpital (tous les 3 mois).
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Mamie

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MessageSujet: Re: mon fils a une tracheotomie   Lun 5 Oct 2009 - 14:23

Dites vous bien Lily que votre fils va s'exprimer avant les autres par les signes. Dites le bien à votre mari.
Car certains parlent par les signes avant de pouvoir s'exprimer par le langage oral.
Oui il faut bcp de courage mais vous le faites pour LUI.
Ces enfants ont une volonté de vie et de s'en sortir que cela force l'admiration.
N'hésitez pas à me joindre en privé si vous en ressentez le besoin.

Théo aurait eu cette atrésie de l'oesophage à cause du désherbant que ma fille aurait mis sur la carrière des chevaux alors qu'elle était enceinte de 15 jours sans le savoir. Donc inutile de vous dire que je suis contre les OGM et les produits chimiques qui lavent notre terre.
Je vous recommande de voir le film "Nos enfants nous accuseront". Le CD sort ce mois ci. (à voir sur le net)
Pourquoi n'avons-nous jamais vu ce film sur les chaînes de télé ?????? On se le demande........ Peut-être des intérets chez Mosanto.
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Mamie

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MessageSujet: Re: mon fils a une tracheotomie   Lun 5 Oct 2009 - 14:25

J'oubliais de vous dire : il est super mignon votre fils.......!!!!!
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